Témoignages

C’est un plaisir pour moi d ’être ici aujourd’hui. Pour partager avec vous mes affections, mes émotions. Ma lecture d ’homme qui vit près du VIH/SIDA depuis une douzaine d’années.

Ombres et lumières sous le signe de l’équilibre. Des lumières réchauffantes, des ombres rafraîchissantes. Des ombres paralysantes, des lumières brûlantes. Des noirceurs qui portent ombrages, des ombres qui font apprécier la lumière. Les ombres de la mort, les lumières de la vie. La lumière dans la mort, les ombres dans la vie.

À travers ces ombres et ces lumières: les visages du SIDA, les visages d ’hier, les visages d ’aujourd’hui

Le sida d’hier

Le sida des pertes, de la déchirure du corps, le sida de la peur devant l’inévitable, l’incontournable, le sida de la route droite sans alternative, le sida de la honte, du rejet, de l’accusation sociale. C’était le temps où l’espérance de vie des personnes atteintes se situaient entre deux semaines et deux ans.

Le sida de l’urgence

L’urgence d’apprendre à vivre intensément, activement, dignement le peu de temps qui était prêté pour vivre. L’urgence de faire des adieux à des parents, des frères, des sœurs qu’on avait perdus de vue depuis longtemps.

L’urgence de dire au revoir à des amants, des conjoints, des amis souvent aux prises avec la même réalité. L’urgence de se réconcilier avec les nombreuses déchirures de la vie. L’urgence de dénouer les revers et les travers de la vie.

L’urgence de se consoler des pertes d’êtres chers car nous étions interpellés par d’autres qui prendraient le rang de la vie qui conduit à la mort. L’urgence de prendre le temps de mourir dignement même avant d ’avoir vécu suffisamment. L’urgence d’adopter des moyens de prévention, de trouver des médicaments, d’adapter des soins de santé.

C’est à travers ce sida du mourir que des dizaines de travailleurs et travailleuses des groupes communautaires, que des milliers de bénévoles se sont apprivoisés à la réalité du sida. C ’est à travers ces visages du sida de l’urgence, du sida de la mort que se sont construits progressivement les visages du sida de la vie, les visages du sida d’aujourd’hui.

Le sida d’aujourd’hui

Le sida de la vie, un sida qui fait sa vie dans la société du vingt et unième siècle. Un sida encore fait d’ombres et de lumières. Un sida dont les visages ne sont pas moins nombreux.

Ce qui était apparent est souvent devenu invisible caché dans des intérieurs tiraillés entre le goût intense de vivre et un mourir éventuel. C’est le visage des survivants d’une mort appréhendée trop tôt qui recherchent de nouvelles raisons de vivre. C’est le visage de toxicomanes enchevêtrés dans leur dépendance pour qui le VIH est venu s’ajouter à une vie déjà désorganisée.

C’est le sida de la prévention en train de se réinventer mariant condom et seringues stériles avec estime de soi, force de caractère et dialogue. C’est le sida qu’on ne croyait pas pour nous et qui entre dans nos vies sournoisement sans crier gare. C’est le visage d’adolescents et de jeunes adultes s’infectant en croyant que la pilule du lendemain est déjà à nos portes.

C’est le visage de bénévoles qui disparaissent parce que leur raison d’être était d’accompagner des vies qui s’éteignaient trop rapidement. Ce sont les figures vieillies de quelques travailleurs et travailleuses anciens qui ont vécu un passé de pertes et de deuils successifs et qui font toujours le présent.

Ce sont les visages des nouvelles recrues qui prennent leur place, qui découvrent, qui luttent, se battent et se placent. C ’est le temps des remises en question, des changements, des évolutions, des transformations, c’est le temps du VIH qui marque la vie.

C’est le sida d’hommes et de femmes fermés sur leur silence, incapable de dire à leur père et mère, fils et fille, amis et amies : je vis avec le VIH. C’est le visage de femmes de plus en plus nombreuses qui vivent isolées avec leur sida de femmes.

C’est le sida des visages émaciés et des muscles fondants ravagés par la lipodystrophie. C’est aussi le sida de la co-infection : VIH et hépatite C.

C’est souvent le visage d’hommes et de femmes vivant dans des pauvretés économique, sociale et affective. C’est le sida de la nourriture médicamenteuse enrobée d’effets secondaires pernicieux. C’est le VIH de ceux et celles qui passent des tests et qui, à chaque fois, attendent le résultat dans la crainte et l’angoisse.

Ce sont des personnes atteintes pas toujours traitées par des professionnels qui ont suffisamment de connaissances et de compétences. C’est encore et aussi le sida de la mort parce qu’on meurt toujours du sida. C’est le sida d ’une société qui se sent de moins en moins concernée et qui a de moins en moins peur.

Quelles routes nous restent-ils à construire pour que les ombres ne soient que des ombres bienfaisantes et que les lumières ne soient que des lumières éclairantes? LUTTER À CHAQUE JOUR POUR AGIR NOTRE RÊVE DE VOIR DISPARAÎTRE LE VIH/SIDA

Jacques Gélinas, Décembre 2000
Mise à jour : Juin 2005